Ze is 16, maar haar wereld is veel kleiner
Abby is 16 jaar.
Een leeftijd waarop mensen al snel denken aan zelfstandigheid. Zelf keuzes maken, alleen op pad gaan, zelfstandig reizen en steeds meer verantwoordelijkheid krijgen.
Maar bij Abby werkt dat anders.
Geestelijk functioneert ze rond het niveau van een peuter. Dat betekent niet dat ze “een peuter is” Abby is gewoon Abby, een meisje van 16 met haar eigen karakter, interesses en talenten. Maar haar ontwikkeling en de manier waarop ze de wereld begrijpt, passen niet bij haar kalenderleeftijd.
Abby heeft een taal- en spraakstoornis, autisme type 2, een verstandelijke beperking, een prikkelverwerkingsstoornis en actieve epilepsie, een algehele ontwikkelingsachterstand.
Ook het verschil tussen fantasie en werkelijkheid is voor haar moeilijk. Dingen die voor een ander duidelijk verzonnen zijn, kunnen voor Abby veel echter voelen. Daardoor kan ze situaties anders begrijpen en beleven dan je misschien verwacht van iemand van 16.
En ook lichamelijk loopt haar ontwikkeling anders.
Haar spieren spelen mee in wat ze kan. Ze heeft jarenlang fysiotherapie gehad en is met verschillende dingen veel later geweest dan andere kinderen. Ook nu kan ze geen grote afstanden lopen en is haar lichamelijke belastbaarheid beperkt.
Dat is iets wat je aan de buitenkant niet altijd ziet.
Je ziet misschien een meisje van 16 dat gewoon loopt. Maar je ziet niet hoeveel moeite iets kan kosten of dat een afstand die voor een ander heel normaal is, voor Abby al te veel kan zijn.
En dan is er nog haar dagelijkse zelfstandigheid.
De ADL, de dagelijkse verzorging en handelingen, moet ik bij Abby grotendeels overnemen. Dingen die voor een 16-jarige normaal gesproken steeds zelfstandiger worden, zijn voor Abby nog helemaal niet vanzelfsprekend.
Ook haar communicatie kan sterk verschillen per persoon en situatie.
Bij mij praat Abby meer. Omdat ik haar goed ken en zij zich bij mij veilig voelt, lukt communiceren met mij beter. Bij andere mensen kan ze juist heel ver teruggaan in haar communicatie en soms vrijwel non-verbaal worden.
Dat kan voor buitenstaanders verwarrend zijn.
Want iemand kan Abby even zien en denken:
“Maar ze praat toch gewoon?”
Ja. Soms.
Maar praten betekent niet automatisch dat iemand ook zelfstandig kan functioneren.
En dat is precies wat ik regelmatig hoor:
“Dat zou je niet zeggen als je haar zo ziet.”
En begrijp ik ook.
Want je ziet niet altijd aan iemand dat er zoveel achter zit.
Je ziet een meisje van 16. Je ziet misschien hoe ze lacht, rondloopt of met haar favoriete dingen bezig is. Je ziet niet automatisch dat ze gevaar niet kan inschatten. Dat communicatie zeer moeilijk is. Dat ze bij anderen non-verbaal kan word. Dat prikkels zich kunnen opstapelen, en overloopt. Dat fantasie en werkelijkheid door elkaar kunnen lopen. Dat ze veel dagelijkse handelingen niet zelfstandig kan uitvoeren. En dat haar lichamelijke mogelijkheden beperkt zijn.
Je ziet ook niet dat epilepsie altijd ergens op de achtergrond meespeelt.
Voor ons is het normaal geworden om voortdurend vooruit te denken. Het is al sinds het begin, en werd lamgzaamaan meer.
Kan ze dit zelf?
Is deze omgeving veilig?
Zijn er te veel prikkels?
Begrijpt ze wat er van haar gevraagd wordt?
Kan ze aangeven wat ze nodig heeft?
Hoe ver kan ze lopen?
Heeft ze rust nodig?
Is iets voor haar duidelijk als fantasie, of kan ze het als werkelijkheid ervaren?
Dat zijn dingen waar je als ouder van een zorgintensief kind voortdurend mee bezig bent.
Want de buitenwereld ziet vooral de 16.
Ik zie vooral Abby.
Een meisje met haar eigen humor, interesses, karakter en manier van communiceren. Een meisje dat op haar eigen manier de wereld ontdekt en ontzettend blij kan worden van dingen die voor een ander misschien heel klein lijken.
Haar beperking bepaalt niet wie ze is.
Maar haar beperking bepaalt wél hoeveel ondersteuning ze nodig heeft.
Dat verschil is belangrijk.
Ik hoef ook niet dat iedereen aan Abby kan zien dat ze een verstandelijke beperking, autisme of een taal- en spraakstoornis heeft.
Want achter een ogenschijnlijk gewone 16-jarige kan een wereld schuilgaan waarin veel meer begeleiding, bescherming, verzorging, geduld en begrip nodig is dan je op het eerste gezicht zou denken.
Ze heeft 24/7 zorg/toezicht nodig.