De onzichtbare strijd, de keerzijde van autisme

Autisme brengt veel bijzondere momenten met zich mee, maar er is ook een kant die vaak verborgen blijft voor de buitenwereld. De kant die je als ouder niet altijd deelt, maar die er wel elke dag is.

 

Een meltdown of shutdown lijkt voor een buitenstaander misschien op een driftbui of koppigheid, maar de realiteit is heel anders. Het is geen kwestie van “niet willen”, maar van écht niet meer kunnen. Geluiden, prikkels, emoties. Alles stapelt zich op totdat het te veel wordt. Dan is er geen ruimte meer om te redeneren of uit te leggen, alleen nog om te ontladen of juist volledig dicht te klappen. En als ouder voel je die spanning vaak al van tevoren. Je leert de kleine signalen lezen, de blikken, het wiebelen van een voet of de verandering in stemtoon. Je probeert te voorkomen wat onvermijdelijk lijkt, door aan te passen, af te leiden of routines zo strak mogelijk te volgen.

 

Routine is onze houvast. Elke dag plannen, voorbereiden en structuur bieden, zodat de wereld voorspelbaar en veilig blijft. Dat klinkt misschien eenvoudig, maar in de praktijk is het topsport. Eén onverwachte verandering kan de hele dag op zijn kop zetten. En wat voor andere kinderen vanzelfsprekend lijkt: een doktersbezoek, een behandeling, een feestje, kan voor mijn kinderen voelen als een onmogelijke opdracht. Het is niet dat ze niet willen, maar vaak dat ze het écht niet kunnen begrijpen of verwerken.

 

En dan is er nog de buitenwereld. De blikken in de supermarkt wanneer je kind in tranen op de grond ligt. De gefluisterde opmerkingen van mensen die het zien als slecht gedrag of een gebrek aan opvoeding. De online reacties van mensen die eigenlijk nooit weten in wat voor schoenen je staat. Elke keer voelt dat als een extra last bovenop de zorgen die er al zijn.

 

Toch blijf je doorgaan, elke dag opnieuw. Omdat je weet dat je kinderen jou nodig hebben om de wereld een beetje zachter en overzichtelijker te maken. Omdat je weet dat achter de meltdowns en shutdowns prachtige kinderen schuilgaan die net zo veel liefde, begrip en kansen verdienen als ieder ander.

 

Het is niet altijd makkelijk om dit pad te bewandelen, maar ik zou het voor geen goud willen ruilen. Want juist in de moeilijkste momenten leer je hoeveel kracht, liefde en geduld er in jou als ouder zit. En al ziet de buitenwereld soms alleen de meltdown, ik zie het kind erachter en dat maakt alles de moeite waard.