Zorgouder zijn betekent leven met een liefde die dieper gaat dan woorden kunnen omschrijven. Het betekent ook een strijder worden, niet omdat je dat wil, maar omdat het móét.

Abby en Lotte hebben intensieve zorg nodig. Dat maakt mij niet alleen hun moeder, maar ook hun stem, hun beschermer, hun vechter. Waar zij niet gehoord kunnen worden, spreek ik voor hen. Waar zij geen recht kunnen opeisen, sta ik vooraan om te vechten voor wat zij verdienen: passende zorg, hulpmiddelen, therapieën, begeleiding. Dingen die voor velen vanzelfsprekend lijken, maar waar wij keer op keer voor moeten knokken.

De strijd gaat vaak niet alleen om hun syndroom zelf, maar ook tegen de muren van instanties. Om gezien te worden. Om gehoord te worden. Om de zorg te krijgen die ze nodig hebben en waar ze recht op hebben. Elke aanvraag, elk gesprek, elk bezwaar voelt als een gevecht dat nooit ophoudt.

En toch stop ik niet. Want ik weet voor wie ik vecht.

Een strijder ben ik ook thuis. In de dagelijkse zorg die niemand ziet: helpen met alle ADL, bij Abby de zware epileptische aanvallen opvangen, er zijn tijdens onderzoeken en controles of behandelingen, troosten als de pijn en spanning te groot worden. Ik draag hun zorgen, maar ik bied ook veiligheid, warmte en liefde.

Ik ben hun zorgverlener, maar bovenal hun moeder. Hun veilige haven. Hun schuilplaats in een wereld die vaak te groot en te hard is voor hen.

Abby en Lotte maken mij moe, soms breekbaar, maar bovenal maken ze mij een strijder. Want als zij het zelf niet kunnen zeggen, zal ik het voor hen blijven doen. Zolang ik adem heb, zal ik vechten, voor de zorg die ze nodig hebben en voor de liefde en waardigheid die ze verdienen.