Helaas is het zo dat beide dames met het MRD56 syndroom slaapproblemen hebben. Abby slaapt heel kort inmiddels maar wel door over het algemeen en Lotte zit helaas nog op  moeilijk in slaap vallen, regelmatig wakker worden in de nacht, en heel vroeg wakker waarna we opstaan. Als er een 4 a 5 uur geslapen kan worden dan is dat eigenlijk al veel. Helaas heb je hier niet echt een snelle oplossing voor of dat dit over gaat. Wel hebben we het volgende om de best mogelijke slaapritme te krijgen.

     

    ''Slaapproblemen komen vaak voor bij kinderen met dit syndroom. Sommige kinderen hebben moeite met het inslapen. Een groot deel van de kinderen wordt ’s nachts regelmatig wakker en komt dan maar moeilijk weer in slaap. Nachtschrik of pavor nocturnus komt vaak voor bij kinderen met het MRD56-syndroom. Ook zijn kinderen vaak vroeg in de ochtend wakker.
    Bij een deel van de kinderen worden deze slaapproblemen veroorzaakt door epilepsie gedurende de nacht. Slaapproblemen kunnen zorgen voor vermoeidheid overdag''

     

    We hebben sowieso al een vast ritme om zoveel mogelijk rust, voorspelbaarheid en regelmaat te creëren. Ikzelf vind dit erg fijn met mijn autisme maar voor Abby en Lotte is dit ook erg fijn. Je merkt enorm hoe goed dit hun helpt. Dit maakt hun kalm en zitten dan goed in hun vel. Als ik dit weg zou halen dan weet ik dat ik uitbarstingen ga krijgen, En zeer onrustige kinderen die compleet vastlopen. Als we bijvoorbeeld een weekend naar familie gaan in Drenthe, dan zijn we dit al minimaal een week van te voren het vertellen, uitleggen (wat wanneer en hoe) en op het planbord het uit te werken met pictogrammen. Tuurlijk zijn ze dan nog wat onrustig maar niet zo extreem als dat ze zouden zijn als we dat op de dag pas ineens gewoon doen.

     

    Maar goed terug naar het slapen. We hebben nu na het eten nog even ontspanning  voor ze. Dus geen schermen bijvoorbeeld. Ze mogen dan in de hoek spelen maar in Lotte haar geval komt ze dan meestal kroelen en nemen we de dag door. Ook hebben ze ieder een vaste bedtijd, nu zijn er uitzonderingen met bijvoorbeeld sinterklaas, kerst en als we een familieweekend hebben in Coevorden. Alles moet in een vaste volgorde. We kunnen bijvoorbeeld niet de pyjama aandoen en tandenpoetsen omwisselen want dan lopen ze vast, Of dat we het boekje lezen en wassen of pyjama ect omwisselen. Alles moet duidelijk in een vaste volgorde. Dit geeft erg veel rust. Verder helpt het als ze een koele donkere slaapkamer hebben. En we staan altijd met een vaste tijd op, ook in het weekend om de regelmaat en voorspelbaarheid te houden. Meestal zijn ze ook al wakker maar ook vanwege de medicatie van Abby tegenwoordig waardoor we dezelfde tijd op moeten staan. 

     

    Verder heeft Abby al een poos een wat zwaardere wollen deken. Zelf heb ik ook een verzwaarde deken. De druk van de deken helpt het lichaam tot rust te komen en geeft een gevoel van geborgenheid en veiligheid. Een verzwaarde deken helpt (hyperactieve) personen die harde prikkels nodig hebben om te ontspannen. De druk van het deken stimuleert een gewaarwording van aanraking (oppervlakkig gevoel) en van spieren en gewrichten (diep gevoel). Dit stimuleert de aanmaak van hormonen die een ontspannen en kalmerend gevoel geven. Kinderen vinden het vaak heerlijk om met de deken te spelen. Zo  gaat het in slaap vallen beter maar ook helpt het enorm bij het doorslapen.