Het schuldgevoel dat niemand aan de buitenkant ziet
Er is een schuldgevoel waar ik niet altijd over praat.
Een schuldgevoel waarvan ik rationeel weet dat het niet terecht is, maar dat er toch zit.
De genmutatie die bij mijn dochters het CLTC-syndroom veroorzaakt, komt van mij.
Abby was een verrassing. Ik was niet bewust bezig met het krijgen van kinderen. Sterker nog ik wou toen geen kinderen, maar toen ik haar in mijn armen had veranderende alles. Toen zij geboren werd, wist ik natuurlijk helemaal niet dat ik een genmutatie bij me droeg.
Jaren later kwam Lotte. Ook zij was niet bewust gepland.
En ook toen wist ik nog niets. En kon het toen nog niet weten.
Pas later werd duidelijk dat mijn dochters allebei hetzelfde zeldzame syndroom hebben. Uiteindelijk werd ontdekt dat de genmutatie bij mij vandaan komt.
Ik weet dat ik dit niet kon weten.
Ik heb er niet voor gekozen.
Ik kon het niet voorkomen.
Ik heb nooit gewild dat mijn kinderen hiermee zouden moeten leven.
Maar soms is weten dat iets niet jouw schuld is, niet hetzelfde als het ook zo voelen.
Vooral wanneer Abby weer een ernstige epileptische aanval krijgt.
Op zo'n moment ben ik niet bezig met genetica of met wat wetenschappelijk gezien wel of niet mijn verantwoordelijkheid is.
Dan zie ik gewoon mijn kind.
En ergens diep vanbinnen komt dan toch die gedachte:
“Had ik dit maar kunnen voorkomen.”
Maar het schuldgevoel gaat niet alleen over Abby.
Het gaat over mijn beide meiden.
Abby heeft onder andere een verstandelijke beperking, autisme type 2, een taal- en spraakstoornis, problemen met prikkelverwerking en actieve epilepsie. Ze heeft veel ondersteuning nodig en de ADL moet ik grotendeels van haar overnemen. Ook lichamelijk heeft ze beperkingen en heeft ze jarenlang fysiotherapie gehad.
Lotte heeft het CLTC-syndroom ook. Ook bij haar zien we dat dit invloed heeft op haar ontwikkeling en dagelijks leven. Ze heeft een taal- en spraakstoornis en dyslexie. Ook worden prikkels al snel te veel. En haar verwerking in haar hoofdje gaat een heel stuk langzamer. Fuctioneert ook stuk jonger, Daarnaast zag de professional ADHD en autisme, maar daar is nog geen definitieve diagnose gesteld. Ook lichamelijk loopt ze tegen dingen aan en heeft ze inmiddels een rolstoel nodig om langere afstanden mogelijk te maken.
En dan is er Sanne. Mijn middelste dochter, die zich normaal ontwikkelt. En steeds zelfstandiger wordt en inmiddels haar 2de jaar op middelbaar heeft❤️
Drie meiden.
Eén gezin.
En toch drie heel verschillende werelden.
Dat maakt het soms extra confronterend.
Want ik zie bij mijn kinderen hoeveel invloed zo'n zeldzame genmutatie kan hebben. Bij de één heel zichtbaar, bij de ander op een andere manier. En tegelijkertijd heb ik een dochter die het meemaakt van haar twee zussen. Ook dat doet wat met je.
Als moeder zou je het liefst voor al je kinderen hetzelfde willen: dat ze gezond zijn, dat ze zo min mogelijk tegen beperkingen aanlopen en dat ze gewoon hun eigen weg kunnen gaan.
En soms voelt het dan zwaar dat ik een genmutatie bij me draag die bij twee van mijn meiden zo'n grote rol speelt.
Mijn verstand zegt:
Je wist het niet.
Mijn hart vraagt soms:
“Maar had ik het dan toch kunnen voorkomen?”
Dat is het moeilijke.
Ik weet dat ik het antwoord niet kan veranderen. Ik wist niet dat ik drager was. Ik kon het niet weten toen Abby kwam. Ik kon het niet weten toen Lotte kwam.
Mijn kinderen waren geen bewuste keuze waarbij ik wist wat de gevolgen zouden kunnen zijn. Zo van. Dit risico neem ik. Totaal niet.
Ze waren mijn meiden die kwamen.
En ik zou ze voor geen goud willen missen.
Dat betekent niet dat ik soms niet verdrietig mag zijn om wat voor hen moeilijk is. Dat ik niet mag wensen dat Abby die epilepsie niet had. Dat Lotte zonder pijn en hulpmiddelen zou kunnen lopen. Of dat ik mijn kinderen sommige obstakels gewoon had kunnen besparen.
Dat mag allemaal naast elkaar bestaan.
Liefde voor mijn kinderen én verdriet om wat ze moeten meemaken.
Trots op wie ze zijn én verdriet om wat voor hen niet vanzelfsprekend is.
En misschien ook schuldgevoel, zelfs als mijn verstand weet dat ik niets verkeerd heb gedaan.
Ik probeer mezelf steeds opnieuw te herinneren:
Ik wist het niet. Ik kon het niet voorkomen.
Wat ik wel kan, is er voor mijn drie meiden zijn.
Voor Abby wanneer de wereld te groot wordt.
Voor Lotte wanneer haar lichaam of ontwikkeling haar in de weg zit. Of de prikkels veel te veel worden.
En voor Sanne, die haar eigen weg mag gaan en ook haar eigen plek binnen ons gezin verdient.
Drie verschillende kinderen, drie verschillende behoeften, maar allemaal even geliefd.
Misschien hoef ik niet alle antwoorden te hebben.
Misschien hoef ik alleen maar moeder te zijn.
En er voor mijn meiden te zijn, met alles wat daarbij komt kijken.