1. Wanneer ben je je blog gestart en waarom?                                                                                                                       

Ik ben ooit begonnen met bloggen bij Mamaplaats. Ik vond het fijn om bij andere ouders te lezen hoe zij de dingen ervaren en ermee omgaan. Ikzelf vond het bloggen gelijk leuk en fijn om te doen. En nu met mijn 2 lieve zorg intensieve dames ook te delen over ons pad en dagelijkse leven. Het zorgt ook ervoor dat andere mensen herkenning erin vinden en ook je begrepen voelt en besef dat je er niet alleen voor staat. Ook ikzelf vindt het fijn om bij andere ouders van een zorgintensief kind of kinderen te lezen en ervaringen uit te wisselen en eventueel tips en elkaar te steunen. Niet alleen ook betrekking op kinderen maar ook de papier winkel waar je vaak achteraan moet. Ook omdat dit een zeldzaam syndroom is en er heel erg weinig nog over te vinden is. 

 

2. Heb je de wens voor nog een kind?

Nee, Ik wil absoluut geen kind meer erbij. Ik heb 3 prachtige en lieve dochters. Het is compleet voor mij. Maar ook omdat ik het syndroom al 2 keer heb doorgegeven zonder dat ik het wist. Ik wil dit niet nog een keer doen. De 50% is mij veel en veel te hoog en eerlijk is eerlijk we hebben onze handen al vol aan onze 3 lieve dames. 

 

3. Hebben jullie de NIPT test laten doen?

wij hebben geen nipt test laten doen. Ook hadden we dit syndroom dan niet kunnen constateren. Bij Abby was het nog niet ontdekt. Het syndroom is pas sinds 2016 bekend.

 

4. Wanneer wist je dat er iets anders was bij Abby en Lotte?

Bij Abby was het al snel duidelijk dat er iets aan de hand was. Abby sloeg haar hoofd keihard herhaaldelijk tegen de grond en tafels, trok haar wenkbrauwen  en haren uit, liep de hele tijd op haar tenen en met 3,5 jaar sprak ze niet. Na aanhouden kregen we wel een verwijzing voor de logopedie via het consultatiebureau en huisarts. De rest zou wel goed komen. Ieder kind was anders.  Op de peuterspeelzaal zagen ze bij Abby ook dat ze achterliep maar ze mocht wel naar de basisschool hier in het dorp. Na een jaar heeft de juf de zorgen aangekaart en ging Abby naar een medische dagbehandeling en zo is alles gaan lopen.

 

Bij Lotte werd het al sneller gezien. Dit omdat wij al ervaring hadden door Abby, Lotte had al vanaf 2 a 2,5 jaar al logopedie. De logopediste en school zagen dit ook, ze zagen flinke achterstanden bij haar. En tevens konden ze  beide Abby ook, omdat het dezelfde logopediste en juf zijn. De combinatie van alles maakte dat Lotte een verwijzing kreeg voor uitgebreid onderzoek. Waarna ze haar diagnoses kreeg en  nu in een vervolg traject zitten om haar op de juiste plek te krijgen zodat ze tot bloei kan komen en ontwikkelen. 

 

5. waarom deel je zo weinig over Sanne? 

Sanne heeft duidelijk haar grens aangegeven. Ze wil niet dat er hier of via Tiktok over haar geplaatst word zoals bij Abby en Lotte. Ze vind het gewoon weg niet altijd prettig. Alleen haar geboorteverhaal vond ze wel leuk en goed. Ik vind het enorm goed en knap dat ze haar grenzen aangeeft en ik heb deze te respecteren en dat doe ik met alle liefde. Als er al wat gedeeld wordt van Sanne dan is dit op haar eigen aangeven en toestemming.

 

6. Wat is de levensverwachting met MRD56?

Waarschijnlijk is de levensverwachting van kinderen met het MRD56 syndroom niet veel anders dan van kinderen zonder dit syndroom. Een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie zou van invloed kunnen zijn op de levensverwachting.

 

7. Hoe wordt MRD56 behandeld?

Er is geen behandeling die het MRD56-syndroom kan genezen. De behandeling is er op gericht om het kind en ouders zo goed mogelijk mee te leren om gaan met de gevolgen die dit syndroom heeft en de ontwikkeling van het kind zo goed mogelijk te stimuleren.

 

8. Hoe reageren mensen als je ze vertelt dat je het MRD56 syndroom hebt?

Over het algemeen geven de mensen aan dat ze het wel vrij heftig vinden en niet altijd even goed weten wat ze moeten zeggen. En dat is het ook wel. Het kwam bij ons aan het begin ook echt wel even binnen. Maar voor de mensen die dicht bij ons staan vallen er ook puzzelstukjes op hun plek. Veel mensen vragen wel wat het dan precies inhoud en wat we kunnen verwachten in de toekomst.

 

9. Hoe heb je het krijgen van een diagnose ervaren?

In eerste instantie komt het natuurlijk wel even binnen en moet het toch bezinken ondanks dat ik het ergens bij mijzelf wel al had ingevuld. Zoveel dat verklaard werd. Bij Abby was het ergens ook best wel opluchting nadat het bezonken was omdat er na 12 jaar er eindelijk een antwoord en een verklaring is, plus dat we het perspectief ook duidelijker is. En voor Lotte ook opluchting voor ons als ouders omdat het traject veel korter en uiteindelijk er sneller rust enigszins terug kan komen. Zoveel fijner voor ons Lotje en dat ze samen met Abby nu nog beter begeleid kan worden en zo goed mogelijk in het vel kunnen zitten en kunnen groeien op hun eigen manier.

 

10. Wat doe je graag ter ontspanning?

Als ik even tijd voor mezelf heb als de kinderen op school zijn en echt even niks ´moet´ of op bed liggen, sport ik over het algemeen even een uurtje tot anderhalf uurtje als het mee zit. Daar kan je alles mooi ingooien. Vooral als ik ook de krachttraining doe. Verder ook even wat muziek opzetten is wel erg fijn. 

 

 11. Als je een boek zou mogen uitgeven, waar zou je dan over schrijven?

Dat zou dan eigenlijk hetzelfde zijn als wat ik met de blogs en Tiktok video's doen. Over het leven met MRD56 als ouder en mijn dochters. Dat lijkt me ergens ook wel super tof. 

 

12. Hoe zou je willen dat je leven eruit ziet in vijf jaar? En in tien jaar?

Ik kijk eigenlijk niet zover vooruit. Ik probeer echt in het heden te leven zeker na het jaar dat wij hebben gehad, het kan zo de laatste zijn. Ik zou het wel onwijs fijn vinden dat mijn 3 dochters gezond en gelukkig zijn en goed op hun pad zitten en altijd goed afgestemde hulp en begeleiding hebben. Zodat ze op hun eigen manier goed blijven groeien en goed in hun vel zitten. Verder zou ik mijn opleiding jeugdzorg  en Hsp kindercoach die ik nu volg ook echt succesvol afrond zien.  Gelukkig dit jaar ondanks alles wel kindercoach succesvol afgerond. En ik zou het onwijs gaaf vinden als Kiwimastijfs echt groter groeit en meer mensen bereikt. Maar de wensen die ik vooral heb heeft betrekking op onze gezondheid maar helaas heb je dit niet helemaal in de hand.

 

13. Het moeilijkste wat je ooit gedaan hebt?

Heb je even?  Nee zonder gekheid.  Ik heb het voornamelijk heel moeilijk met ziekenhuisopnames en dat je je kind moet afgeven voor onder narcose weer onderzoeken of operaties.... Of dat een van de kids wordt opgenomen en je er zelf machteloos naast staat, zit en slaapt (voor zover dat lukt) Of weer nare onderzoeken moet ondergaan ook zonder narcose en je je dan heel sterk moet houden. Of dat ze zo erg ziek zijn maar ze dit niet goed kunnen uiten of helemaal niet en je er niet achter kan komen. Gelukkig laat de HAP ons door het rugzakje wel altijd komen. Duurt niet lang hoor want zodra ik dan bij bijvoorbeeld uit zicht ben of naderhand thuis dan lopen de tranen over mijn wangen en dan bezinkt alles nog erger. Ik heb ook de nodige erge dingen mogen meemaken voordat ik mijn kinderen had maar alles met betrekking met mijn kinderen vind ik het allerergst. 

 

14. Als je nu €10.000 aan een goed doel mocht geven, welk doel zou dat zijn?

Het Ronald MCDonalds huis. 

 

15. Wat is een dag die je hebt meegemaakt die je nooit zult vergeten (Vooral met je kinderen) 

positieve: geboortes van de dames, Al hun mijlpalen. Hun vieringen op school waar ze trots mee stonden te doen.  Abby die met de rollator van Omi de hort op ging op Omi haar verjaardag. 

negatieve: Abby na een erge tonisch klinische epileptische aanval en Abby die 6 uur zo goed als van de wereld was, en vervolgens te zeggen ´Goed hé mama dat ik terug ben en niet dood ben gebleven´.  De dag twee weken later dat je gebeld wordt door de ambulance broeder en alles wat volgde.   De keer dat Lotte 2 dagen achter elkaar in het ziekenhuis met mij zat, zo enorm ziek en tegen flink uitdroging aan. 

 

16. Wat is het aller slechtste advies dat je ooit hebt gehad?

Je wilt niet weten hoe vaak ik berichten krijg met als je je kind niet had laten vaccineren dat had ze geen autisme en geen beperking!! Dat moet je niet meer doen! Ga je kind laten detoxen! dan was je kind normaal of wordt normaal.  Of ik heb deze oliën  en vitamines als je je kind deze dagelijks geeft dan is het binnen twee weken weg!  Dit vind ik toch echt een slecht advies en irriteer me er langzaamaan ook echt aan omdat ze na uitleg over autisme en het syndroom nog steeds er heilig van overtuigd zijn dat het magisch in 2 weken helemaal geneest tot aan de genen aan toe en nog steeds van alles proberen aan te smeren.